Barbara
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Environ 3000 Canadiens, dont quelque 600 Québécois, souffrent de la sclérose latérale amyotrophique. La maladie se déclenche habituellement entre l’âge de 40 et 75 ans. Les personnes qui en sont atteintes perdent leurs fonctions dans un laps de temps assez rapide.
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Le docteur Rami Massie en voit tous les jours à l’Institut neurologique de Montréal, lui qui nous parlait de la SLA chez les athlètes dans notre édition d’hier.
L’homme a de l’empathie pour ses patients.
« Personne n’aime annoncer un tel diagnostic. Ça me stresse un peu d’avoir à le faire. Je suis peiné pour les patients. On essaie d’être le plus humain et le plus honnête possible.
« Mais il est tout aussi important de rester le plus optimiste possible. On assure nos patients qu’on va les suivre de façon régulière dans leur cheminement. »
Le docteur Massie se considère chanceux d’être bien entouré dans son travail.
« Je travaille dans une grosse clinique de SLA, dit-il.
« On a une grosse équipe multidisciplinaire pour servir nos patients. »
Formes de médication
Si la science fait des avancées que l’on qualifierait de modestes à ce stade, les chercheurs et spécialistes comme le docteur Massie et ses confrères neurologues demeurent résilients.
Chaque découverte apporte énergie et confiance dans le monde médical. Certaines médications produisent des effets positifs.
« Au Japon, en 2017, raconte le docteur Massie, on a découvert qu’un antioxydant utilisé dans le traitement de l’AVC aidait à ralentir la progression de la maladie de 30 %.
« Ce n’est pas assez pour faire une énorme différence, mais ça a vraiment donné un boost à la recherche. On avait des patients qui allaient l’acheter là-bas pour le ramener ici. Ils devaient se l’infuser par intraveineuse, ce qui était un peu compliqué au début.
« La bonne nouvelle est que ce médicament, le Radicava, sera probablement approuvé sous forme de comprimé dans un mois ou deux au Canada. »
Son coût s’élève à 140 000 $ par année, mais les frais sont assumés par le gouvernement pour les patients qui répondent aux critères d’admissibilité.
Étude attendue
Un deuxième médicament, l’Albrioza, a été approuvé par le gouvernement canadien en juin dernier.
« C’est une poudre que l’on prend deux fois par jour qui a un goût horrible. Une toute petite étude a démontré que la prise de ce médicament pouvait prolonger l’espérance de vie sur une période allant jusqu’à 18 mois, explique le docteur Massie.
« C’est approuvé, c’est disponible pour certains patients, mais ils sont en train de conduire une étude plus poussée avec un plus grand nombre de patients en Europe et aux États-Unis.
« En attendant, les patients peuvent utiliser ce médicament, mais on va attendre les résultats de la grosse étude pour le rendre disponible à tout le monde. »
Du jamais-vu
Un autre traitement, le Tofersen qui s’adresse aux patients aux prises avec une mutation d’un gène appelé le SOD1, donne pour sa part des résultats très encourageants.
On parle d’un échantillonnage de deux pour cent chez les gens atteints de la SLA.
« On a réussi à développer en laboratoire en traitement génétique contre cette mutation, explique le docteur Massie.
« Ça consiste en un traitement mensuellement par ponction lombaire. J’ai vu un de mes patients chez qui la progression de la maladie s’est arrêtée complètement depuis cinq ans.
« Ça, c’est énorme ! On n’avait jamais vu ça. »
On peut parler d’une grande victoire.
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