Barbara
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Depuis juin 2021, les personnes atteintes de mucoviscidose de 12 ans et plus et porteuses d’une mutation spécifique pouvaient bénéficier de ce traitement en France, mais pas encore les enfants âgés entre 6 et 11 ans.
C’est un espoir pour des milliers d’enfants en France et dans le monde. Le ministre de la Santé François Braun, a annoncé ce samedi la généralisation du Kaftrio, un traitement contre la mucoviscidose pour les 5500 enfants atteints par la maladie dans le pays.
Le traitement, “jusqu’alors expérimental”, va donc être “généralisé”, grâce à ses “résultats extraordinaires”, qui “permettent une vie quasiment ordinaire”. Un “espoir immense” pour les enfants atteints de cette maladie qui fait sécréter du mucus anormalement épais, obstruant les voies respiratoires ainsi que le système digestif, et dont l’espérance de vie des malades est comprise entre 40 et 50 ans.
“Ne pas avoir trop de dommages pour mon corps”
Chez Titouan, 7 ans, et atteint de mucusvicisdose, l’attente est immense. Le garçonnet, qui prend 14 gélules par jour, a hâte de pouvoir commencer son nouveau traitement.
“Ça me sert à faire du bien pour mon corps pour que je ne sois pas malade, pour être mieux, pour ne pas avoir trop de dommages pour mon corps”, confie-t-il au micro de BFMTV.
Grâce au Kaftrio, Titouan va pouvoir mieux respirer, tomber moins souvent malade et reprendre du poids. Les premiers effets sont visibles dès le 15e jour de traitement. Le traitement concerné consiste en une association de deux médicaments développés par le laboratoire Vertex, le Kalydeco et le Kaftrio.
Une espérance nouvelle pour les enfants, mais également les parents. “On se dit qu’ils peuvent faire des études, qu’ils auront un avenir, une famille avec beaucoup plus de confiance. Il y a ce traitement qui est révolutionnaire et qui ne fait qu’ouvrir des portes. Quand ça commence, c’est que ça va continuer donc c’est formidable”, explique Marjolaine, la mère de Titouan.
Quelque 700 nouveaux patients
Une autorisation de mise sur le marché avait été délivrée en août 2020 dans l’Union européenne. Depuis juin 2021, les personnes atteintes de mucoviscidose de 12 ans et plus et porteuses d’une mutation spécifique pouvaient en bénéficier en France, mais pas encore les enfants âgés entre 6 et 11 ans.
Le Kaftrio, qui fait partie d’une classe innovante de médicaments ciblant l’action de la protéine à l’origine de la maladie, est considéré par les associations comme une révolution qui, pour certains patients, peut transformer la mucoviscidose en pathologie chronique et stabilisée. Le ministre de la Santé a précisé que le Kaftrio sera “disponible en officine très rapidement, sur prescription hospitalière”.
Le traitement n’est toutefois pas adapté à tous les patients. “Près de 35% des patients atteints de mucoviscidose restent toujours en attente d’une innovation thérapeutique, leur permettant d’améliorer leur qualité de vie au quotidien”, rappelle à l’AFP ainsi l’association Vaincre la Mucoviscidose.
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