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« L’épilepsie ne doit plus être le parent pauvre de la neurologie »

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« L’épilepsie ne doit plus être le parent pauvre de la neurologie »

« L’épilepsie ne doit plus être le parent pauvre de la neurologie »

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Tribune. Nous nous sentons tout autant invisibles que notre maladie l’est aux yeux du monde. L’épilepsie frappe à n’importe quel âge, bouleversant nos projets de vie, brisant nos rêves. Elle nous prive de notre liberté de mouvement, de l’accès à certains emplois, nous écarte d’activités sportives et sociales, fait le tri dans notre entourage. La crise surgit sans prévenir, au gré de la journée, de la nuit, à tout moment. Elle blesse nos corps et sape notre moral. On croit s’en être sorti, elle frappe à nouveau, nous remettant à terre.

Autrefois considérée comme une maladie diabolique, puis psychiatrique, l’épilepsie reste aujourd’hui encore tellement méconnue aux yeux du grand public, alors qu’une personne sur dix est susceptible d’avoir une crise au cours de sa vie ! Les gens n’en ont souvent qu’une image réductrice : celle d’un individu qui convulse, bave et provoque l’effroi de ceux qui l’entourent. Ce n’est pas qu’à l’occasion du scandale de la Dépakine, de l’expérimentation du cannabidiol ou lorsqu’il y a des accidents de la route qu’il faut se préoccuper de l’épilepsie.

Tous les jours, à tout moment, notre maladie peut s’inviter sans s’annoncer : absences, chutes, hallucinations, comportements incongrus… A cela s’ajoutent les accès de fatigue, les pertes de mémoire, la difficulté à rester concentré, qui nous font passer pour des paresseux ou des simulateurs… Toutes ces situations de vie n’ont l’air de rien en apparence, mais elles constituent un handicap invisible permanent. Comment vivre comme les autres, aller à l’école, faire des études, avoir une vie professionnelle, prendre les transports, faire ses courses, avoir une vie de famille, intégrer un club sportif ?

Un combat quotidien

Beaucoup d’entre nous dissimulent leur épilepsie par peur de perdre leur emploi, leur crédibilité, la confiance des autres… La honte et la culpabilité nous collent à la peau. On redoute le regard des autres, l’exclusion, la stigmatisation. C’est un combat quotidien !

Parce qu’on ne parle pas assez de l’épilepsie, parce que cette maladie est complexe et méconnue, nous passons au fil des années à travers les mailles des priorités de santé publique et des plans nationaux successifs.

Nous réclamons l’attention des pouvoirs publics et des mesures concrètes pour l’épilepsie. Nous méritons des moyens humains et matériels selon le degré de gravité de notre état de santé : une filière de soins organisée, avec davantage de médecins épileptologues, des professionnels de santé formés et dédiés à l’épilepsie, l’accès aux examens de diagnostic et de suivi indispensables dans des délais raisonnables, des établissements médico-sociaux qui nous accueillent, des enseignants informés qui puissent disposer de ressources pédagogiques pour mieux accompagner nos enfants, l’accès aux transports comme toutes les autres personnes handicapées, des emplois aménagés qui tiennent compte de notre maladie, une reconnaissance équivalente sur le territoire du handicap causé par notre maladie et des compensations adaptées.

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