Barbara
Auparavant prisonnier de son propre corps, le petit garçon soigné par un traitement expérimental peut désormais respirer et se déplacer seul.
Jules est un miraculé. Ce petit garçon de 6 ans est atteint d’une maladie neuromusculaire extrêmement rare, la myopathie myotubulaire, qui à brève échéance condamne les jeunes patients qui en souffrent. Prisonnier de son corps, incapable de respirer et marcher jusqu’à ses 4 ans, l’enfant a pourtant vu sa vie basculer grâce à une thérapie génique financée en grande partie par les dons du Téléthon qui débute ce vendredi.
“Il a commencé à savoir tenir un peu sa tête, et puis de fil en aiguille on en est venu à la tenue assise, le sevrage de la ventilation 24h sur 24 avec un support nocturne uniquement quand il est encombré”, explique à BFMTV sa mère, Anaïs.
Désormais, Jules peut marcher à l’aide d’un déambulateur et même aller à l’école comme n’importe quel enfant. “J’adore me promener, danser chanter et aller au Téléthon”, assure-t-il d’ailleurs. “Sa vie a commencé le jour de la première injection. Il était passif de sa vie et maintenant il est actif dans sa vie”, se réjouit Wilfried, son père.
“C’est un grand pas”
Le miracle est venu du laboratoire Généthon, qui au terme de huit années de travaux est parvenu à mettre en place un traitement expérimental qui a tout changé en l’espace de quinze jours seulement.
“Ce qu’on a fait c’est développer et produire avec les équipes de Généthon ce vecteur-médicament qui contient ce gène-médicament. On espère vraiment qu’il va nous emmener vers d’autres thérapies et traitements pour d’autres enfants atteints d’autres myopathies. C’est un grand pas”, assure Ana Buj Bello, directrice de recherches à l’Inserm, qui a été partie prenante de ces travaux.
Comme le précise encore Le Parisien, Jules est l’un des premiers patients au monde et le seul Français à profiter de ce traitement expérimental qui consiste à remplacer le gène muté, qui est à l’origine de la maladie, par une copie “saine.”
Le petit garçon est devenu le symbole de la réussite du Téléthon qui débute ce vendredi soir et s’achève dimanche. Vous pouvez faire un don au 3637 ou bien directement depuis le site de l’événement, qui avait récolté 85.933.166 euros en 2021.
