La tournée s’annonçait grandiose. Après avoir repoussé par trois fois les dates de ses concerts européens, la chanteuse québécoise Céline Dion devait enfin revoir ses fans et faire revivre ses plus grands hits. Mais ce jeudi matin, la star a publié sur ses réseaux sociaux une vidéo de plusieurs minutes, dans laquelle elle annonce annuler une partie de sa tournée européenne de 2023.
Une personne sur un million touchée
Et pour cause, Céline Dion explique être diagnostiquée d’un trouble neurologique, appelé “le syndrome de l’homme raide”. Ce trouble rare, qui ne touche “qu’une personne sur un million environ”, explique l’artiste, provoque notamment des spasmes musculaires. “Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours, à plusieurs niveaux. J’ai parfois beaucoup de difficultés à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales comme je le souhaiterais”, regrette-t-elle, les larmes aux yeux.
Selon le site de l’Orphanet, cette maladie auto-immune se caractérise par “une rigidité fluctuante du tronc et des membres, de spasmes musculaires douloureux et une phobie associée à la réalisation de certaines tâches”. Le portail des maladies rares note également que près de deux personnes sur trois touchées par la maladie sont des femmes.
Une maladie dont on ne guérit pas pour l’instant
Si les scientifiques n’expliquent pas encore l’origine du “syndrome de l’homme raide”, ces derniers ont mis au point des traitements pour soulager les symptômes. Par exemple, les spasmes peuvent être soulagés grâce à du diazépam, un anxiolytique. Et selon une étude de l’institut national américain sur les troubles neurologiques (NIH), un traitement par immunoglobine intraveineuse, peut aider à réduire la sensibilité au bruit, au toucher et le stress des personnes atteintes.
En clair, ce traitement injecte dans le sang des personnes atteintes du syndrome, un mélange de plasma de plusieurs milliers de donneurs de sang. En revanche, aucune cure permettant de soigner définitivement la maladie, n’a encore été trouvée. Alors, en attendant, Céline Dion travaille d’arrache-pied pour remonter sur scène, entourée “d’une excellente équipe de médecins qui me traitent pour que j’aille mieux”, précise-t-elle.